keskiviikko 30. syyskuuta 2015

Ekstrofia, niin mikä?!

No meidän Urhon diagnoosi.. 

Poika sai heti tai ei heti mutta pian synnyttyään diagnoosin virtsarakon ekstrofia.
Asia tuli mulle ja Nikolle aivan yllätyksenä, puskista normaalisti sujuneen raskauden jälkeen. 

Virtsarakon ektofia on siis synnynnäinen epämuodostuma. Sikiöaikana tapahtunut virtsarakon ja virtsaputken sulkeutumatta jääminen. Sitä mistä tuo johtuu ei tiedetä, mutta se aiheutuu jo ensimmäisinä raskausviikkoina. Ekstrofia potilailla rakko on kokonaan avoin elikkä siinä vatsanpeitteiden päällä... 

Vuodessa syntyy 1-2 ekstrofia lasta ja se on huomattavasti yleisempi pojilla kun tytöillä. Jos perheessä yhdellä lapsella on rakkoekstrofia, on suurempi riski että se tulee muillekkin lapsille. Virtsarakon ekstrofiaa hoidetaan useilla leikkauksilla vuosien aikana. Ekan leikkauksen Urho on jo käyny läpi, seutraava viimeistään yks veenä ja sit vielä ainakin 3-4 v kolmas leikkaus. 

Tässä vaiheessa täytyy tunnataa että lunttasin wikipediaa ja se varmaa näkyy yllä olevasta tekstistä.. 
Meni jotenk taudin kuva silloin ekoina päivinä aivan ohi ja oon varmaa monille selittäny aiva väärin.. Tiesin vain diagnoosin ja sen kuinka sitä hoidetaan.. 

Tuntui että ajatukset on vieläkin aiva levällänsä, ristiäiset on ens viikonloppuna.. Niistäkin haluis kirjoittaa ja paljosta muusta. Tästä aiheesta jatkan kuitenkin lähitulevaisuudessa lisää. Tarkoituksena on ennen maaliskuun kontrollia saada kirjoitettua tänne ekan sairaala jakson fiilikset.. 

-laura

2 kommenttia:

  1. Hei!

    Meilläkin syntyi saman diagnoosin poika, ottaisitko yhdeyttä voitaisi keskustella lisää. Pille0801@gmail.com

    VastaaPoista
  2. Minulla oli sama vaiva. Synnyin 60-luvun puolessa välissä. Lastenklinikalla minut leikattiin kolme kertaa 1-10 vuotiaana. 16-vuotiaaksi asti käytin vaippoja ja sitten rakko alkoi toiminaan aivan normaalisti. Ei toi elämää sen jälkeen ole vaivannut yhtään mitä nyt että pissalla pitää käydä useammin kuin muut. Opiskelin DI:ksi ja mulla vaimo ja 3 lasta.

    VastaaPoista

positiivisiä tai negatiivisiä ajatuksia? Jätähän kommenttia